Agata Komorowska o książce "Przez Ciebie, Synu" [WYWIAD]
Certyfikowany cocach, autorka licznych poradników, ale przede wszystkim mama czwórki pociech, w tym Aleksa i Krystiana z zespołem Downa. To o swoim synu, zmagającym się z Trisomią, napisała książkę "Przez Ciebie, Synu", będącą intymną i szczerą relacją z trudnej, bolesnej i niezwykle odkrywczej podróży od dnia narodzin Krystiana, przez kolejne piętnaście lat aż do momentu oddania tej pozycji do druku.
W szczerzej rozmowie Agata odpowiada na pytanie, czy dalej ma żal do lekarzy, ale mówi też o tym, czym jest dla niej macierzyństwo i czy można je całkiem sprawnie łączyć z pisaniem książek.
Chyba sama siebie tak najczęściej określam, bo macierzyństwo zajmuje mi najwięcej czasu i przestrzeni w sercu, ale jestem też kobietą, pisarką, przedsiębiorcą, a może teraz należałoby powiedzieć „przedsiębiorczynią”, doradcą rodzicielskim, przyjaciółką, szkoleniowcem, psiarą, kociarą, można by tak wyliczać… (Śmiech.)
Czym jest dla Pani macierzyństwo?
Trudne pytanie. Nie zastanawiałam się, czym ono dla mnie jest. Ono chyba po prostu JEST, jak słońce, niebo, czasem grad:)
Jak długa była Pani droga do akceptacji wszystkich uroków i trudów macierzyństwa?
Nigdy nie miałam problemu z akceptowaniem macierzyństwa, ponieważ dla mie była to zupełnie naturalne kolej rzeczy. Nigdy nie zastanawiałam się nad tym, czy mam mieć dzieci. To było coś absolutnie naturalnego. Gorzej było z zaakceptowaniem niepełnosprawności mojego syna Krystiana - to już nie wydawało się naturalną koleją rzeczy. Ja jestem zadaniowcem: jest problem to znaczy, że trzeba go naprawić. I w takich kategoriach rozpatrywałam zespół Downa Krystiana. Zajęło mi sześć lat, żeby na niego spojrzeć z innej perspektywy, żeby dostrzec, że już jest idealnym dokładnie takim, jakim jest, żeby się nim zachwycić.
Choć nie zawsze jest kolorowo, nie zamieniłaby Pani tego czasu na nic innego, prawda?
Oczywiście, że nie:) Wynika to z tego, że ja jestem człowiekiem zadowolonym z życia, a to jakie dzisiaj jest moje życie, zawdzięczam zarówno zdarzeniom radosnym, jak i tym tragicznym. Może nawet bardziej tym dramatycznym, bo one jednym trafnym kopniakiem wyrzucają nas ze strefy komfortu i każą szukać nowych ścieżek. W ten sposób się rozwijamy.
Od lat łączy Pani wychowywanie dzieciaków z pracą. Pamięta Pani ten moment, w którym uświadomiła sobie, że całkiem sprawnie można to połączyć?
Nie można:) Zawsze coś, albo ktoś, cierpi. Trzeba tylko pilnować żeby nikt nie cierpiał za bardzo. Musi być równowaga pomiędzy cierpieniem, wysiłkiem, a radością i satysfakcją. Ostatnio musiałam przełożyć termin oddania kolejnej książki, bo moja córka ma obecnie bardzo wymagający czas i potrzebuje matki OBECNEJ. Na szczęście mam bardzo wyrozumiałe wydawnictwo i cierpliwych czytelników. Teraz jestem przy mojej córce, a pisanie na tym cierpi. Potem zamienią się rolami.
24 kwietnia ukazała się Pani najnowsza książka, "Przez Ciebie, synu", którą napisała Pani o swoim synu, ale także dla niego. Jak zareagował Krystian, kiedy dowiedział się, że powstaje o nim książka? Podobno, był niezwykle podekscytowany. Proszę opowiedzieć coś więcej.
fot. zdjęcie nadesłane, książka "Przez Ciebie, Synu"
To ja może zacytuję fragment z książki:
Siedzę w moim ukochanym fotelu i piszę. Podszedł Krystian, musnął mnie pocałunkiem w policzek i patrzy na ekran.
– To książka o tobie, synku – tłumaczę.
– O Nanu? – dziwi się Krys.
– Tak, o tobie – potwierdzam i się uśmiecham.
– Oooo uje, mamo! – Mój syn obejmuje mnie czule i znowu całuje.
Od tej pory codziennie wskazuje na komputer i pyta: „O Nanu?”.
Potwierdzam, a on po swojemu zagania mnie do pisania. Otwieram
komputer i zaczynam czytać pierwsze zdania książki. Słucha i widzę,
jak koniuszek jego noska zaczyna robić się czerwony, ociera łzę.
– Uję, mamusiu – mówi Krys i przytula mnie z całej siły.
Krystian towarzyszy Pani na spotkaniach autorskich, targach. Choć na co dzień jest wycofany i nie garnie się do obcych, to w kontekście promocji książki lubi się z Panią pojawiać na imprezach, prawda?
Tak, Krystian jest z tej książki bardzo dumny. Po raz kolejny mnie zaskoczył. Nie sądziłam, że będzie ona dla niego tak bardzo ważna. Chociaż już powinnam się przyzwyczaić, że on ciągle mnie zaskakuje:)
Jak wyglądała droga, od pomysłu, do zrealizowania książki?
Robiąc porządki w moich zapiskach znalazłam notatkę z 2010 roku o tym, że chciałabym spisać swoje wspomnienia dotyczące Krystiana w formie książki. Pierwszą książkę wydałam w 2017 roku i była to "Depresjologia", więc zupełnie inny temat. Musiałam wydać jeszcze kilka innych pozycji, zanim byłam gotowa, by w końcu napisać "Przez Ciebie, Synu". Ta książka przeszła burzliwą drogę, zanim się pojawiła. Zaczęłam ją pisać w czasie pandemii, z nowym wydawnictwem. Przerwałam, by napisać "Bądź niezniszczalna", która traktowała o tym, jak radzić sobie w kryzysie, bo wszyscy mierzyliśmy się kryzysem pandemicznym. Potem wróciłam do pisania, ale z poprzednim wydawnictwem. Żartuję, że pisanie książki jest trochę jak ciąża i poród. Pisanie "Przez Ciebie, Synu" miało wiele podobieństw do ciąży i narodzin Krystiana. Ciąża pełna niepokoju, zmiana lekarzy prowadzących… Pewne analogie są.
Gdyby miała Pani zamknąć pracę nad książką w jednym zdaniu, jakie mogłoby paść?
„Ciężka harówka, która się kompletnie nie opłaca:)”
Mówię serio. Kocham pisać, ale regularnie to pisanie rzucam. Mamy dosyć burzliwy związek. Nienawidzę „musieć pisać”, a mając konkretne terminy, częściej muszę niż nie muszę. Gdybym jednak nie miała presji konkretnego terminu, to pisałabym jedną książkę przez trzy lata. Dlatego to „muszenie” mnie mobilizuje, a czasem dobija. Zmagam się czasem z tym pisaniem jak kobieta w połogu. Można powiedzieć, że pisanie to taki permanentny poród. Parcie jest albo ze strony wydawcy, a jak wydawca jest kochany i mówi: "spokojnie, poczekamy", to wtedy sama mam to parcie, że muszę, bo się uduszę. Książki we mnie kiełkują, rosną, rozpychają się i w końcu muszę je urodzić, bo wybuchnę. Jak ktoś to będzie czytał to pomyśli, że jestem obłąkana. Czasem też tak myślę. Trzeba jeszcze dodać, że z pisania wyżyć się nie da, więc chyba każdy pisarz jest mniej lub bardziej obłąkany. Jeśli ktoś wydaje więcej niż jedną książkę w swoim życiu, to znaczy, że prawdopodobnie brakuje mu którejś klepki i kwalifikuje się do terapii. Tyle, że większość z nas, pisarzy, kocha to swoje obłąkanie.
Podczas pracy nad "Przez Ciebie, synu", przywoływała Pani niejednokrotnie bardzo trudne, więc traumatyczne wspomnienia, dotyczące walki o zdrowie Krystiana. Które wspomnienie było dla Pani najtrudniejsze?
Kiedy nagrywałam audiobooka, głos łamał mi się kilkakrotnie, ale przerwać nagrywanie musiałam tylko raz, czytając fragment w którym tuż po porodzie przyszła do mnie Pani Krystyna, anestezjolog. To była bardzo trudna chwila…
Czy po latach, patrzy Pani na wszystkie swoje doświadczenia związane nie tylko z zespołem Downa u Krystiana, ale też z chorobami współistniejącymi, z nieco innymi emocjami, jak przed laty?
Oczywiście. Dzisiaj są one tylko wspomnieniami, bez większych emocji. To już przeszłość, a ja nie drążę przeszłości. Tym bardziej, że wcześniej już wspomniałam, że nie mam już potrzeby zmieniania przeszłości, bo lubię moje życie teraz, a ono nie byłoby takie gdyby nie doświadczenia z przeszłości.
Ma Pani jeszcze żal do lekarzy?
Nie, co nie oznacza, że wszystkich lubię:)
Do pewnego momentu, na wszelkie sposoby, próbowała Pani leczyć Krystiana. Pamięta Pani moment, w którym już wyleczenie go nie było priorytetem?
Tak, to było wtedy, kiedy sama nadawałam się już tylko do leczenia. Zaczęłam więc leczyć siebie i w pewnym momencie okazało się, że nie mam już co leczyć u Krystiana. Kiedy zaakceptowałam siebie, moje słabości, inności i „upośledzenia”, to zaakceptowałam również mojego syna w całości.
Spotkała się już Pani z opinią, że książka pomogła komuś w zaakceptowaniu zespołu Downa u bliskiej osoby?
Dostaję listy, wiadomości i maile nie tylko od rodziców, ale też od babć, ciotek, rodzeństwa, nauczycieli, terapeutów i lekarzy. Praktycznie każdy, kto ma w swoim otoczeniu osobę niepełnosprawną, coś dla siebie z tej książki może wyłowić. Jestem w niej bardzo szczera i mówię o tym wszystkim, o czym inni milczą, np. o tym, że były chwile, w których miałam nadzieję, że mój syn nie przeżyje operacji. Większość z nas, rodziców dzieci z niepełnosprawnościami takie myśli miało, ma, albo nadal miewa. Przyznając się do nich pozwalam tym wszystkim rodzicom swobodniej oddychać. Każdy kiedyś myślał, że „to tylko ja jestem takim potworem”, a tu się okazuje, że ja też. To pomaga wielu ludziom.
fot. zdjęcie nadesłane
Podobno, po latach czuje Pani wdzięczność do tego, że w czasie ciąży nie była świadoma choroby Krystiana. Proszę opowiedzieć coś więcej.
Zostało mi oszczędzone podejmowanie decyzji, czy mój syn ma żyć. Nie wiem jaką decyzję bym podjęła. Szczerze mówię, że nie mam pojęcia. Wiem natomiast, że cierpienie moje i mojej rodziny rozpoczęłoby się parę miesięcy wcześniej.
Jaka jest obecnie świadomość społeczeństwa na temat zespołu Downa? Czy takie książki, jak "Przez Ciebie, synu" budują tę świadomość?
Mam taką nadzieję. To jest książka, którą warto przeczytać nawet nie mając żadnej styczności z niepełnosprawnością. To jest doskonała książka akcji, horror i literatura faktu w jednym. Można ją przeczytać jako książkę przygodową z wartką akcją i emocjami szybującymi w kosmos. Przy okazji można się dowiedzieć czegoś o zespole Downa i rodzicach dzieci z najróżniejszymi niepełnosprawnościami.
Co Pani wiedziała o Trisomii, kiedy Krystian przyszedł na świat? Nikt Pani nie tłumaczył, czym jest ta choroba? Pamiętam jedynie z książki, że jedna z Pań pielęgniarek, pomagała Pani w zapoznaniu się z nową rzeczywistością i jej choć stopniowym zaakceptowaniu…
Wiedziałam tylko tyle ile gdzieś tam w czeluściach pamięci mi zamigotało: dwóch chłopców z zespołem Downa w liceum, jakiś dorosły zalegający w hotelowym fotelu… Pamiętałam tylko te „najgorsze” przypadki, bo one najbardziej się wyróżniały i to one w mojej świadomości definiowały zespół Downa. Nikt nie wyjaśnił mi, czym jest trisoamia po narodzinach Krystiana. Pielęgniarka raczej nie pomogła, kiedy opowiadała jak pracowała na oddziale kardiologii i tam TE dzieci umierały, a TE dzieci są takie kochane… „Szlag - myślałam - ja nie chcę dziecka bardziej kochanego, chcę normalne, przeciętnie ładne, przeciętnie mądre, przeciętnie ogarnięte, ale NORMALNE.”
Jakie są najczęstsze mity na ten temat? Z jakimi mitami Pani się spotykała?
Szczerze mówiąc, nie wiem. Nikt raczej nie podchodził do mnie i nie mówił: „Agata, mnie to mówili, że dziecko z zespołem Downa, to to czy tamto.” Nie znam mitów, znam tylko fakty.
Co każdy, o zespole Downa, czyli trisomii 21, dodatkowym chromosomie, nazywanym chromosomem szczęścia, wiedzieć powinien?
Człowiek z zespołem Downa to zwykły człowiek, tyle, że nieco inaczej wygląda, nietypowo się zachowuje, gorzej mówi, jest bardziej radosny, szczery. Ludzie z trisomią kochają, smucą się, cierpią i marzą, tak jak każdy z nas. Nie znają intrygi, nie rozumieją kłamstwa. Mogą kogoś lubić albo nie. Jeśli lubią, to to okazują, jeśli nie, to też to okazują. Szczerość, miłość i przywiązanie do rodziny charakteryzuje większość ludzi z zespołem Downa. Naprawdę możemy się od nich wiele nauczyć. Ja się nauczylam doceniać każdy dzień, żyć teraz, a nie kiedyś, jak osiągnę to czy tamto. Każdy dzień to cud.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz